ОБЩЕСТВО

В Воронеже пройдёт Круглый стол «Вопросы усовершенствования государственной политики по лечению пациентов с редкими заболеваниями инновационными современными препаратами»

В Воронеже пройдёт Круглый стол «Вопросы усовершенствования государственной политики по лечению пациентов с редкими заболеваниями инновационными современными препаратами»

11:30 20 апреля 9058
Источник:
28 апреля 2017 года в г. Воронеж по адресу: пер. Детский д. 26, Отель «Версаль», Конференц-зал №8 состоится Круглый стол "Вопросы усовершенствования государственной политики по лечению пациентов с редкими заболеваниями инновационными современными препаратами". Время проведения: с 10:00 до 13:00.
 
Заявленное мероприятие является пятым из серии Межрегиональных круглых столов и пресс-конференций, которые будут проходить в 15 регионах РФ в 2017 г. с участием органов государственной власти, научного сообщества, пациентов и других заинтересованных сторон.
 
Основной целью станет формирование единой государственной политики в области РЗ на территории РФ, создание стабилизационной финансовой базы, выработки плана мероприятий (дорожных карт) по организации лечения и реабилитации пациентов с РЗ, а также внесение обоснованных изменений в действующее законодательство.
 
Проблематика: практика показала, что многие субъекты Российской Федерации в настоящее время говорят, что не имеют возможности изыскать источники финансирования и не в состоянии в плановом порядке предусмотреть в бюджетах регионов расходы на закупку новых дорогостоящих инновационных препаратов и лечение ими тяжелобольных людей с редкими заболеваниями. Лекарственное обеспечение данной категории граждан напрямую зависит от грамотного и своевременного исполнения законов РФ, а так же желания врачей и чиновников к дальнейшему развитию и усовершенствованию возможностей терапии таких больных. Не включение новейших препаратов для терапии редких заболеваний означает скорую гибель многих пациентов, которым лекарства нового поколения необходимы по жизненным показаниям. В результате неприменения инновационных лекарств или отсутствия лечения ими участились случаи тяжелых последствий, судебных заседаний и летальных исходов у пациентов.
 
Мы очень надеемся, что проведение круглого стола в г. Воронеж в рамках целой серии запланированных мероприятий в регионах, даст результативный старт и покажет, что гос. органы города будут неравнодушны к судьбам пациентов и примут активное участие в обсуждении, внесут предложения в формирование направлений необходимых для развития политики г. Воронеж и России в области помощи пациентам с редкими заболеваниями.
 
Приглашены к участию:
 
- Администрация г. Воронеж;
- Представители государственной власти г. Воронеж;
- Ведущие медицинские специалисты;
- Общественные организации;
- СМИ.
 
В рамках обсуждений и выступлений:
 
• Пресс-конференция с участниками (представители власти, органов здравоохранения, ОНФ, общественных палат регионов, пациенты);
 
• Обсуждение мониторинга количественных статистических данных. (количество пациентов по нозологиям, финансовые возможности региона, недостающие средства, прогнозная динамика прироста, факторы риска);
 
• Ситуация в регионе сложившаяся с обеспечением качества жизни пациентов с редкими заболеваниями в рамках государственных гарантий и не только;
 
• Детальное обсуждение плана мероприятий субъекта в рамках государственных гарантий оказания медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями;
 
• Важнейшее направление государственной политики - Эпидемиология регионов РФ (регистры). Вопросы актуальности предоставляемых данных;
 
• Лечение пациентов с РЗ в рамках гос. гарантий лекарственного обеспечения в том числе с учетом ограничительных перечней;
 
• Совместная разработка карты маршрутизации пациентов;
 
• Расширение списка доступных в рамках государственного лекарственного обеспечения препаратов для терапии пациентов с РЗ в том числе второй и третей линией препаратов;
 
• Экономическая выгода для государства лечения пациентов новыми инновационными лекарственными препаратами;
 
• Предложения субъекта по формированию единой государственной политики в сфере РЗ. Обоснованные изменения действующего законодательства с целью совершенствования государственной политики, улучшения и сохранения здоровья и жизнедеятельности редких больных.
 
По итогам Круглого стола будут составлены резолюции (предложения), которые будут направлены в Правительство РФ, ОНФ, Гос. Думу, Совет Федерации, Минздрав РФ; мониторинг мониторинг предложений регионов, в том числе предоставление отчета о проведенных мероприятиях, статистических данных и иных материалов; организация рабочей группы по решению сформированных проблем на площадке Государственной думы РФ с привлечением экспертов; статьи в СМИ и средствах интернет.
 
Организатор Круглого стола:
Национальная Ассоциация организаций больных редкими
заболеваниями «Генетика».