Крым ГОРОД

Семьи с паллиативными детьми имеют право на то, чтобы жить  как люди

Семьи с паллиативными детьми имеют право на то, чтобы жить  как люди

12:47 06 октября 8725 Пожаловаться на новость
Источник: Керчь.ФМ
Керченское общество инвалидов организовало тренинг для работников социальной сферы , где прозвучало много открытий, в том числе и о помощи семьям с неизлечимо больными детьми. Тренинг прошел в помещении администрации Керчи 5 октября, - передает Керчь.ФМ. На сегодняшний день в Керчи 28 семей, где жизнь детей измеряется днями или минутами, еще 14 семей, где официально статус паллиативного больного дети еще не получили. Как рассказала журналисту Керчь.ФМ председатель общества инвалидов Керчи Марина Мамуль, если в семье появляется ребенок с ограниченными возможностями, значит вся эта семья становится с ограниченными возможностями. «В нашей стране законы прописаны очень даже хорошо, включая законы об инвалидах и неизлечимо больных детях. Однако субъектам дано право вносить свои коррективы. Именно в такой вакуум и попали мы. Дело в том, что в соответствии со ст. 35 закона Об основах охраны здоровья граждан в РФ ( № 323), паллиативная медицинская помощь направлена на избавление от боли неизлечимо больных и на улучшение качества их жизни. Уже в самом определении звучит эта боль, которую испытывают беспомощные люди. Нам стало известно, что в материковой России семьи, где есть неизлечимо больные, посещают социальные службы и дают возможность в течение нескольких часов мамам, например, отлучиться из дома, либо заняться делами, где необходима посторонняя помощь. Часто мама остается одна с больным ребенком. Находясь в таком состоянии ей некогда изучать свои права и законодательство. А здесь, оказывается, в обязанность медработников и работников социальной сферы вменено информирование такой мамы о ее правах. У нас же есть такие случаи, когда мама становится на учет с ребенком инвалидом, и ей никто не говорит, что ее ребенку положен статус паллиативного больного. Мы помогаем это оформлять уже не первый год. А это должны были делать медицинские работники и работники соцслужбы. Проведенный нами тренинг обучил участников как общаться с паллиативными больными, алгоритму действий. Дело осталось за немногим – донести до крымских депутатов проблему с паллиативной помощью в Крыму, и в частности в Керчи, внести необходимые коррективы в местные законы, чтобы прописать порядок получения такой помощи. А то, получается, закон есть, право есть, а работник социальной сферы без определенного порядка не имеет право отступать от своих инструкций», - уточнила Марина Мамуль. Своим опытом поделилась организация «Крымский детский хоспис». Именно она поделилась наработками алгоритмов работы с пациентами, признанными нуждающимися в оказании паллиативной помощи. Также провела онлайн-консультацию в рамках проекта «Развитие кадрового потенциала паллиативной помощи детям в Республике Крым» для специалистов социальной сферы, которые непосредственно взаимодействуют с семьями, где проживают дети--инвалиды и инвалиды, с паллиативным статусом. Всем участникам, пришедшим тренинг, были выданы соответствующие Сертификаты.