Воронеж ГОРОД

121 млн рублей может не помочь воронежскому мальчику получить укол от спинально-мышечной атрофии

121 млн рублей может не помочь воронежскому мальчику получить укол от спинально-мышечной атрофии

Источник: vrntimes.ru
Правительство Воронежской области заявило, что Арсений Лихачев, двухлетний мальчик страдающий спинально-мышечной атрофией (СМА), может остаться без необходимого лекарства «Zolgensma» даже при условии достаточного количества средств на «укол жизни», сообщили в облправительстве. Это связано с решением коллегиального органа, располагающегося в Москве, который не стал давать бесплатно препарат и «наличием у пациента положительной динамики», следует из опубликованных документов. Яна Лихачева, мама Арсения Лихачева, вынужденно вновь объявила сбор средств на укол жизни. Федеральный консилиум принял решение не давать необходимое лекарство больному ребенку «Zolgensma». Причина также заключается в том, что малыш применяет другой препарат «Рисдиплам». В беседе с журналистами телеканала «RT» актриса и генеральный директор благотворительного фонда «Звезда на Ладошке» Алена Хмельницкая рассказала, что Арсений подходит под все необходимые критерии и не получил лекарство «без причины». − Есть инструкция лекарства «Zolgensma». Этот мальчик, из Воронежа, идеально подходит под все критерии препарата. Тем не менее, он находится на поддерживающей терапии, то есть он получает Рисдиплам. Препарат этот пожизненной терапии! То есть он не решает вопрос! Если лечение останавливается, то это страшный откат назад, − рассказала Алена Хмельницкая. В состав консилиума входят три федеральных медицинских центра: Российская детская клиническая больниц ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России, ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России и «Научно-исследовательский клинический институт педиатрии имени академика Ю. Е. Вельтищева» ФГАОУ ВО РНИ­МУ им. Н. И. Пирогова. При этом, заседания закрыто как для лечащего врача ребенка, так и для родителей. Результаты консилиума проходят без осмотра и с опорой лишь на анализы ребенка. Алена Хмельницкая рассказала, что родителями было потеряно около двух месяцев, из-за того, что в надежде на получение лекарства прекращался сбор средств. Плюс две недели ожидалась подпись коллегиального органа. Мама Арсения, Яна Лихачева также выразила негодование возникшим бюрократическим процессам. Она пожаловалась, что ей не могли сказать о результатах консилиума. − Мне не сказали, что консилиум перенесен на другое число, что он состоялся. Результат мне подавно никто не сказал, ни по телефону, сославшись на то, что не могут установить мою личность. Мы были в Москве, и я воспользовалась тем случаем, чтобы узнать результат консилиума. Но даже при личной встрече в РДКБ, мне все равно не сказали результаты. В эту пятницу был отправлен результат в наш регион. Но у нас в департаменте он застрял на целую неделю. В это время мы не могли ничего толком узнать, пока мы с боем не выбили этот документ. Потребовалось лишь 15 минут, чтобы его распечатать и отдать его нам, родителям, − рассказала Яна Лихачева. Стоимость препарата «Zolgensma» составляет 121 млн рублей. На сегодняшний день остаток по сбору 71,8 млн рублей. Однако призыв к сбору средств губернатора Воронежской области Александра Гусева в марте прошлого года может не сыграть никакой роли. В облправительстве заявили, что даже в случае сбора благотворительных средств на приобретения для Арсения препарата высок риск отказа специалистов в проведении ребенку терапии, которая ему не показана. А не использование Рисдиплама может привести к необратимым последствиям. − По заключению специалистов, Арсений Лихачев входит в группу детей с высоким риском отсутствия эффекта от терапии этим препаратом, соответственно отмена уже проводимой ребенку терапии препаратом Эврисди (Рисдиплам) может привести к необратимым последствиям, угрожающим жизни мальчика. Соответствующее заключение было направлено в департамент здравоохранения через защищенную электронную систему Минздрава РФ и получено 24 января, о чем незамедлительно сообщили матери Арсения – Яне Геннадьевне. Отметим, что лицензией на проведение генозаместительной терапии препаратом Золгенсма в нашей стране обладают только три вышеперечисленных федеральных центра, − добавили в облправительстве. Мэр Воронежа Вадим Кстенин также не остался в стороне. В марте прошлого года он перевел часть средств на счет мальчику и попросил подчиненных также совершить пожертвования. В сборе средств также принимал участие Благотворительный фонд Чижова. Участники собрали 5,4 млн рублей. В пресс-службе «Галереи Чижова» уточнили «Времени Воронежа», что фонд следил за происходящей ситуацией. Они отметили, что ранее сборы закрывались по этому диагнозу, если ребенок уже достиг двухлетнего возраста (прим. ред. Арсению Лихачеву уже есть два года). Там добавили, что Арсений должен подходить по весовым показателям, чтобы получить лекарство. − Мы направляли запросы по поводу ситуации, поскольку Арсений не проходил по возрасту (для получения препарата «Zolgensma»). По критериям самого фонда «В круге добра» (благотворительный фонд, закупающий препараты для лечения СМА), ребенку должно быть до полугода. Если в Европе или США стандарты либо вес, либо возраст, то у нас исходили из возраста. Там даже не рассматривали заявки, − добавили в «Галерее Чижова» Одним словом, пока время идет, нормальная жизнь ребенка ускользает на глазах. Автор: Василий Захаржевский Фото взято с сайта благотворительного фонда «Алеша» и со страницы «Арсений Лихачев СМА 1 тип» во «ВКонтакте»